Terugblik SAG provinciale themabijeenkomst ‘MCDD, een middag de diepte in’, 21 maart 2019

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 1 stem, en is het laatst gewijzigd door Profile photo of sagadmin sagadmin 4 maanden, 3 weken geleden.

  • logo-onbegrijpelijk-brein

     

    Donderdag 21 maart heeft Esther Kopmels, voorzitter van de stichting Onbegrijpelijk Brein, ons mee op reis genomen. Mee op reis in het leven van iemand met een ernstige vorm van Multi Complex Development Disorder. Hoe werkt MCDD eigenlijk? Wat denken we dat het is? Hoe kan een leven lopen onder invloed van deze complexe psychische aandoening? Wat kan de impact zijn op werk/opleiding, relaties en gezondheid? Hoe moeten we MCDD zien in relatie tot ASS?

    Esther heeft als ervaringsdeskundige (moeder) haar persoonlijke verhaal gedeeld met de ruim 80 aanwezigen. Een indrukwekkend, helder verhaal, vol inzichten en handvatten! Naast de inleiding was er ruimte voor gesprek, uitwisseling en het stellen van vragen.

    Enkele reacties van de aanwezigen: Het was een heel persoonlijk verhaal, waarvoor ik veel respect heb”; “Heel dapper van de spreker om dit verhaal te delen. Heel respectvol gedaan. Super”; “Dank voor de inzichten, inzet, openheid”; “Helpend om zo’n persoonlijk verhaal te horen, gericht op hoe de ervaring is met de hulpverlening”; “Erg sterk, door duidelijke omschrijving van kenmerken en do’s en dont’s”; “Als moeder is er herkenning van het verhaal. Als professional ga ik meer luisteren naar de ouders en kijken naar het totaal plaatje”.

     De stichting Onbegrijpelijk Brein komt op voor mensen met MCDD en hun omgeving. De stichting doet dit door meer bekendheid te geven aan de impact van MCDD middels een informatieve website en persoonlijk advies. Meer informatie is te vinden op http://www.onbegrijpelijkbrein.nl  Op de site is ook het persoonlijke verhaal van Esther en Remco te lezen.

     

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.